Asioita joita ei tullut ajatelleeksi

Siis silloin kun oli vielä "terve". Kaikkia näitä en tietenkään oleta muidenkaan miettivän, mutta tietyt jutut esim. esteettömän liikkumisen kannalta ovat sellaisia että ne tulisi asianosaisten tahojen ottaa huomioon. Päätelkää itse :)

• miten muka pyörätuolin mitoitus voi olla niin henk.koht. juttu? Kai niillä marketin/sairaalan tuoleilla kuka tahansa helposti kelaa...
• onko sillä muka niiiin surta eroa jos kynnys on 5 cm eikä 3 cm?
• miten muka pt:n käytöstä voi syntyä "ylimääräisiä vaatekustannuksia"?
• pitävätkö inkontinenssisuojien lupaukset imukyvystä todellakin paikkansa?
• onko parempi että henkilö, joka auttaa esim. suihkussa käynnissä on...
• mies
• vanhempi nainen
• nuori nainen
• miksi inva-wc:ssä istuin on normaalia korkeampi?
• onko näin oikeakätisen kannalta totta kun sanotaan ettei vasemmalla edes persettään voi pyyhkiä?
• miksi apuvälineet, etenkin värityksen suhteen, usein näyttävät siltä että ne on suunniteltu 70-luvun DDR:ssä?

Tässä nyt hyvin pieni osa matkan varrella mietityttäneitä asioita. Vastaukset näihin ovat joiltain osin hyvinkin helposti maalaisjärjellä pääteltävissä. Toisaalta jotkin ovat hyvinkin henkilökohtaisia juttuja. Keksitkö sinä lisää?

Niin, se loppukevennys:

Mikä on pidätysvaikeuksista kärsivien tunnuslaulu?
No tietenkin Irwin Goodmanin 'Ei Tippa Tapa'...

Perusoikeuksia?

Tällä kertaa ei-niin-kevyesti.

Jahas, nyt sitten saa taistella kaupungin kanssa. No, tilanne on varmaankin turhankin tuttu monelle samanlaisessa asemassa olevalle. Taistelua on odotettavissa monenkin asian tiimoilta, mutta yksi juttu on kyllä ylitse muiden. Tässä kyllä taitaa olla kysymys enemmänkin lain huonoudesta kuin kaupungin suhtautumisessa, se täytyy myöntää.

Vammaispalvelulain yms. tarkoituksenahan on taata jokaiselle ihmiselle edellytykset tasapuoliset mahdollisuudet "normaaliin" elämään. Hoitaa itseään, kotiaan ym. Tähän tarkoitukseen on sitten erilaisia instansseja ja mahdollisuuksia. On kotisairaanhoitoa,, kauppapalvelua, mahdollisuus henk.koht. avustajaan jne. Vaan on yksi juttu, joka ei tunnu olevan merkittävä asia sairaan elämässä yhteiskunan kannalta. Oma jälkikasvu. Se, että olen kolmivuotiaan viikonloppuisä, ei merkitse avuntarpeeni kannalta ilmeisesti mitään!! Kaupungilta on sairaan oikeasti turha odottaa tämän suhteen käytännössä mitään apua. Maksusta voisi saada apua yhtenä-kahtena päivänä kolme tuntia kerrallaan. Ehkä. Neuvovat vaan ottamaan yhteyttä Mannerheimin lastensuojeluliittoon tai palkkaamaan lastenhoitajan. Ja maksamaan siis. Kovasti vedotaan verotuksen kotitalousvähennyksiin. (Sama tietenkin koskee siivousta :() Mutta saadakseen jotain vähennyksiä, on kaikki tietenkin ensin maksettava itse. Henkilökohtaista avustajaa anottaessa ei lapsen hoito ole syy ko. tarpeeseen, joten siihen on turha vedota tuntimääriä laskettaessa. ...kele.

Nyt on omalta kohdalta myönnettävä, että olen siinä onnellisessa asemassa että minulla on hyvin toimiva omais- ja kaveriverkosto. Ansioita on myöskin sen verran, että maksettua apua olen pystynyt käyttämään. Mutta lain tarkoituksenahan on se, että sairauden tai vamman aiheuttamasta haitasta ei joudu maksamaan. Oli tulot mitkä hyvänsä. On se hassua, että laki takaa lapselle oikeuden vanhempiinsa (mikä on oikein), mutta ei sitten toisaalta anna mahdollisuutta olla se vanhempi vaikeuksien yllättäessä. Jos omaa verkostoa olisi, olisin ollut pahassa pulassa tämän(kin) asian suhteen.

Välineurheilua

Minua ei ole koskaan tunnettu kovinkaan järki-ihmisenä, mitä autoihin, moottoripyöriin ym. kulkuvälineisiin tulee. Taisi jossain vaiheessa olla nimissäni viisi autoa ja neljä moottoripyörää. Nykyisin vain kolme autoa :) Autonvaihtotahtini on myös aikamoisen legendaarista tuttavapiirissäni. Ja nyt sitten liikuntarajoitteisuuteni on tuonut uuden mahdollisuuden kohottaa miehistä egoani: pyörätuolit! Sekä sähköiset että manuaaliset. Kaupungin maksusitoumus kourassa on niiiin mukava käydä tutkailemassa eri vaihtoehtoja. Ja voi sitä valinnan vaikeutta! Tuntikausia tulee vietettyä netissä eri vaihtoehtoja pähkäillessä. Ja ei, en tosiaankaan tähänkään osaa ihan pelkästään järkikantilta suhtautua. Totta kai omat rajoitukset ja tarpeet on otettava huomioon, mutta kyllä ulkonäölläkin on merkitystä. Jotkut tuolit vaan ovat rumia.

Mutta onneksi tuunaus on mahdollista myös pyörätuoleissa :) Nykyinen, kohta kakkostuoliksi siirtyvä, on esimerkiksi keltainen ja varustettu aluvanteilla. Kaverit uhkasivatkin siihen hommata wunderbaumin ja karvanopat, heh. Sähkäreissä on tietenkin Recaron penkit ja sähkösäätöjä. Ja nehän tietenkin vetoavat sisäiseen poikaan, joka rakastaa hilavitkuttimia. Ikävä kyllä sähkäreiden virittäminen ei ole ihan helppo nakki. Etenkään kun ottaa huomioon etteivät ne kuitenkaan ole ihkaomia pelejä...

Mutta kuten sanottu, tämä "rajoittuneisuus" on siis mahdollistanut taas uuden tavan julistaa sisäistä lastaan! :D

Lapset

Noniin, kai se on aika taas päivitellä tätäkin blogia...

Lasten suustahan sen totuuden perinteisesti kuulee. Ja koska itsellä on tuo kolmivuotias poitsu, niin niitä totuuksia kuulee joskus enemmän kuin tarpeeksi :) Oma tenavahan on siis koko elämänsä käytännössä tuntenut vain sairaan isän, joten osaa asiaan suhtautua luonnollisesti. Välillä vähän turhankin luonnollisesti, heh. Hänellehän eivät tietenkään erilaiset apuvälineet ole mitenkään outoja. Ne ovat enemmänkin hauskoja leluja. Isän pyörätuoleilla tulee tietenkin suvereenisti ajeltua, kepillä saa pikkuautot näppärästi pois sängyn alta sen jälkeen kun ne ovat sinne tippuneet moottorisängyn avulla tehdyltä maastoajoradalta jne. Apuvälineisiini kuuluu myös matkasorsa, eli kuminen pussukka, joka on pelastanut autoillessa housuni ja penkin useampaan kertaan. Yllättäen sitä kun ei niin vain hilpaistakkaan pusikkoon kuselle. No, tämäkin on siis tuttu esine poitsulle, joten sen käytössä ei häen mielestään ole mitään ihmeellistä. Joten eräänä päivänä kun olimme leikkipuistossa olleet jo pari tuntia, alkoi tietenkin rakko ilmoitella täyttymisestään. Jälkikasvu pisti tietenkin armottomasti hanttiin, kun ilmoitin että pitäisi mennä kotiin. Sanoin että iskällä alkaa olla pissahätä ja pitäisi päästä vessaan. Johon poika: "No, pissaa pussiin!" Ja painui takaisin kiipeilytelineelle...

Sinkkuelämää

Parisuhteet, -suhteettomuus, deittailu ym. ovat tietenkin aina kinkkisiä juttuja, joten niitä on varmaan turha sen laajemmin spekuloida. Mutta onneksi sairastaminen ja liikuntarajoitteisuus tuovat niihin oman lisämausteensa. Onpahan jotain kirjoitettavaa :)

En tässä nyt rupea aliarvioimaan mahdollisia lukijoitani lässyttämällä aiheesta "vammaisillakin on tunteet/tarpeet/halut". Eiköhän sen itse kukin ymmärrä. Voisinpa tässä vaikkapa keskittyä itselläni ajankohtaiseen aiheeseen, eli nettideittailuun.

Historiaa nettideittailusta, ja siten myös vertailukohtaa, meikäläisellä on myös ajalta jolloin (tietääkseni) olin terve. Esim. pojan äiti tuli tällä tavalla tavattua. Kyllähän sitä alunperin suhtautui hieman varauksella tähän metodiin aikoinaan, mutta kokemus on osoittanut että sitä kautta voi tavata aivan loistavia ihmisiä. Kuten esimerkiksi minut :D

No, hommahan menee siis niin, että ensin tarkastellan eri ihmisten itsestään antamia kuvauksia. Tällaisen nettiprofiilin luominenhan on hyvin lähellä vapaamuotoisen CV:n kirjoittamista. Esitellään taidot, tiedot, kokemus ja mahdolliset aikaisempien suhteiden tulokset. Valehdella ei saa, tai siis saisi, mutta epäedullisia asioita voi jättää kertomatta ja etenkin taitoja ja tietoja voi hieman kaunistella. Esim. kaikkihan tuppaavat olemaan urheilullisia ja huumorintajuisia. Jos esim. spinning-tunneilla käy suomalaisista sellainen prosentti kuin deittisivujen profiilit antavat ymmärtää, harrastajia on varmaan miljoonia. Ja kukapa ei olisi mielestään huumorintajuinen. Jopa minä olen mielestäni hauska. OK, jotta ei nyt mentäisi liian yleiselle tasolle tässä asiassa otetaan siis esille sopiva esimerkki: minä.

Profiilini löytyy suositulta deittisivustolta, josta vähänkin viitseliäs netinkäyttäjä osaa sen nytkin esiin kaivaa. Siellä listataan strategiset mitat, kiinnostuksen kohteet, musiikki- ja elokuvamaku ym. käsiteltävään aiheeseen liittymättömät seikat. Vai pitäisikö pituuden kohdalle merkitä päälaen korkeus istuen mitattaessa, heh. Liikunnan kohdalla tulee tietenkin mainittua kuntosalikortti. Ja on siellä tarkoitus käydäkkin. Joku päivä, kunhan saa kaverin mukaan auttamaan ramman tuolista kidutuslaitteeseen ja takaisin. Liikunta ja kuntoilu ovat mielestäni erittäin hyvä juttu. Paljon on tullut aikoinaan harrastettua, mutta ikävä kyllä minusta ei tietenkään suurimpaan osaan lajeista kaveria saa. Tämähän ei ymmärrettävästi johdu omasta tahdostani, mutta kuinka sen ilmaisisi pelottelematta profiilissaan? Liikuntarajoitteisuutta en siis, ainakaan suoraan, mainitse tiedoissani. Se on tietenkin ihan tietoinen valinta. Onhan se tietenkin osa minua, tai siis ehkäpä ennemminkin osa jokapäiväistä elämääni. Mutta ei siihen heti alussa halua ihmisten huomiota kiinnittää, tutustukoot ensin minuun ihmisenä ajatuksineni. Kyllähän sitä ajattelee daamien heti kavahtavan, muista ominaisuuksista riippumatta, jos tuoli läväytetään naamalle heti kättelyssä ja sen vuoksi passataan loistava mahdollisuus minuun. Hmm... toisaalta kenties pelottavampaa on se, että tuoli on, muista ominaisuuksista riippumatta, syy tutustua minuun. Siis parisuhdetta ajatellen.


No, jos nyt jostain kumman syystä joku profiilini luettuaan, tai lähentelyviestini saatuaan, viestillä lähestyy ja alkaa kirjeenvaihto, tullaan seuraavan dilemman eteen: kuinka, ja missä vaiheessa, kertoa asian oikea laita? Koska kirjeenvaihdon tarkoitushan on loppujen lopuksi johtaa tapaamiseen, niin voi olla ihan hyvä juttu valmistella vastapuolta asiaan. Esim. ei-toivotun tupakinpolton voi ekoilla treffeillä pimittää syömällä pastilleja ja jauhamalla nikotiinipurkkaa. Tuolia on paha jättää nurkan taakse odottelemaan. Totta kai voi olla mainitsematta asiaa ja ilmestyä paikalle tuolissa, mutta jopa minä olen sitä mieltä että se on vähän ilkeää. Mutta onneksi mulla on kortti hihassa tuota paljastusta varten: koira! :) Kukapa ei utelisi koirasta? Sen jälkeen hienovarainen vihjaus Jamin erikoisesta statuksesta ja taidoista. Kyllä se totuus sitten paljastuu sairautta myöten. Tämän jälkeen sitten aika nopasti paljastuu, ainakin alustavasti, kuinka paljon asia häiritsee. Jos liikaa, mutta sen reilusti sanoo, ei se pahemmin kismitä. Jos tämän vuoksi viestittely lakkaa mitään sanomatta niin sitten korpeaa. Eihän sitä tietenkään ymmärrä, tai halua ymmärtää, miksi se on toiselle niin iso asia. Ainakin kokeilematta. Mutta jos on, niin on. Eikä sellaista ihmistä jää kaipaamaan.

Joskus olen saanut kommenttia, jopa harhaan johtamisesta, kun valokuvissani on kuva jossa kävelen. No se oli tilanne kolme vuotta sitten. Enkä käsittänyt kuvan nimenomaan esittelevän kävelyäni.On niissä kuvissa myös kaksi jo edesmennyttä koiraa. Ei niistä valiteta :)

Lopuksi syitä siihen, miksi olisin loistava poikaystävä:

1. Minun jälkeeni WC-istuimen rengas on _aina_ alhaalla.
2. Voin aina sanoa naiselle rehellisesti hänen vievän jalat altani.
3. Kaupunki maksaa kämpän siivouksen.
4. Seurassani taksimatkat ovat edullisia.
5. En juokse vieraiden naisten perässä.
6. En myöskään juokse ongelmia karkuun.
7. En jätä likaisia sukkia ja kalsareita lattialle. Koska koira tuo ne kuitenkin syliini...
8. Kunto kasvaa pyörätuolia työntäessä
9. Kauppakassit on helppo tuoda sähköovesta sisään.
10. Seurassani pääsee ilmaiseksi konsertteihin ja muihin tapahtumiin.
11. Olen huumorintajuinen!!

Nyt väsyttää. Rampa jatkaa myöhemmin :)

Tuolista

Tulipa tuossa viikonlopuna se ruotsalainen vammaisohjelma(?), jossa pari daamia ihmetteli ihmisten suhtautumista heihin ihmisinä pyörätuolissa. Ja kovin tuttuja aatoksia olikin. Esimerkkikohtauksessa tyttö sai etuilla pankissa sen vuoksi että oli pt:ssä. Siis näin sanoi vuorossa ollut asiakas itse! Huoh... Hitto me ollaan ilmeisesti säälittäviä. Itse olen päässyt kapakkaan jonon ohi tuolin vuoksi. Hemmetti ne muuthan siinä joutuu seisoskelemaan. Mulla oli istumapaikka. Vaan meninhän minä kun kerran portsari pyysi :)

Joskus tuntuu siltä että voisi tuolla liikenteessä ihan suoraan ajella jonkun päälle ja silti minulta pyydettäisiin anteeksi, heh. Totta kai sitä toivoo että ihmiset ottaisivat tuolin asettamat rajoitukset huomioon liikkuessa, mutta rajansa sinäkin.

Loppukevennyksenä:

Mitä se on, kun useampi ihminen saapuu paikalle pyörätuolilla?

Invaasio.

Esittelyä

Pitkän harkinnan jälkeen katsoin että varmaankin paras tapa aloittaa on kertoa jotain siitä hepusta joka täällä rutisee. Tietävätpä ihmiset suurinpiirtein minkälaisesta vinkkelistä ja millä perusteella asioita kommentoin.

Eli tällainen nörtinreppana, vkl-isi, koiranomistaja MS-tauti diagnoosilla varustettuna. Ikää kolmeviis ja pyörätuolikokemusta parilta vuodelta. Joskus enemmän ja joskus vähemmän. Mutta pt-porukoissa siis suhteellisen tuore tapaus. Ja on se rehellisesti myönnettävä että asioita, joista nyt tulee valitettua, ei terveenä juurikaan miettinyt.

Mutta älkää peljätkö!!! Tästä ei tule sitten mitään sairaskertomusblogia. Ja itsesääliäkin koitetaan kovasti vältellä. Itseironiaa sitten viljellään sitäkin enemmän :)

Hmmm...

Kenties jotkut ovatkin, niistä suunnattomista kävijämääristä, ajatelleet että tämä blogi on unohdettu heti alkuunsa. Päinvastoin! Harva se päivä on asia mielessä, mutta kun se aloitus on niin vaikea keksiä...

Kategorioita olis miljoona: ihmissuhteet paritasolla ja muutenkin, ympäristön suhtautuminen liikuntarajoitteiseen henkilö- ja yhteiskuntatasolla, oma suhtautuminen asiaan, joka on kuitenkin verrattain uusi, käytännön ongelmat ja ratkaisut jne. Huoh...

No, koitan loppulomani aikana selvittää pääni sen verran että jotain järjellistäkin saisin tumpelosormillani kirjoitettua.

Jaa-a...

Saas nähdä kuinka pitkälle kantavat kirjalliset ambitioni tällä saralla.Tosiasia on kuitenkin se että melkeinpä päivittäin sattuu jotain tai mieleen pälkähtää jonninmoista hauskaa/huvittavaa/harmittavaa/vituttavaa näin vammaisen näkökulmasta katsoen. Osa voipi olla kukkahattutätejä järkyttävän julmaakin huumoria :) Mutta koitetaanpa nyt jotain julkaista kuitenkin.